Life · with · M&M

(оригинал — отсюда)

Завтра - последний день голосования Книжной премии Рунета-2011!
Поддержите нашу любимую миссис Франквайлер!



У нее есть все шансы стать победителем! Голосовать можно со своего экаунта в Facebook, ВКонтакте и ОДноклассников. Или со всех сразу )
Спасибо!!!

Главный редактор Ежедневного журнала Александр Рыклин обратился к читателям с предложением скинуться на продолжение его издания.

С одной стороны, любое такое событие свидетельствует о том, что давно ставший нормой во всём цивилизованном мире crowdfunding наконец пускает ростки в России. Как человек, занимавшийся 9 лет партизанским краудфандингом и 6 лет назад перешедший на легальное положение, я могу эту тенденцию лишь приветствовать.

Но что-то меня в этом призыве изрядно покоробило. И не интонация ежовой просьбы, как Ваню Давыдова, а что-то гораздо более сущностное и важное, но навскидку я даже сначала не понял, в чём проблема: издание — симпатичное, сложности со сбором рекламы — предсказуемые, просьба звучит логично, и сам я, конечно же, свои 500 рублей на Яндекс.счёт потерпевших (41001945611674) уже закинул, особо не раздумывая. Но какое-то ощущение неправильности этой акции всё же осталось. Некоторое время над ним поразмыслив, я понял, что в этой акции не так.

Сбор денег на издание Ежа — классический пример действия, опередившего мысль. Это, пожалуй, главная беда стихийных благотворительных акций в России: они в заметном большинстве случаев совершаются абсолютно необдуманно. Организаторы решили, что надо кинуть клич, благо печатный станок у них под рукой — и вот уже их призыв читают тысячи людей. Хотя сами они даже толком не разобрались, к чему и кого призывают. Программа "дай денег и ступай себе, мил человек, дальше" годится для старушки у церковной ограды, но осмысленный краудфандинг в Интернете образца 2011 года должен строиться на совершенно других основаниях. Попробую обрисовать их тезисно.
( 5 правил краудфандинга )
Прошу понять меня правильно. Я далёк от мысли учить Александра Рыклина или инвесторов его проекта способам ведения эффективного интернет-бизнеса — как минимум, по той простой причине, что они меня об этом ни разу не просили. Вполне допускаю, что им инициатива по сбору денег с читателей кажется продолжением известных экспериментов Руперта Мэрдока по переводу контента на платные рельсы. Как известно, формат мэрдоковских опытов не предусматривает ни раскрытия финансовой информации, ни добровольности пожертвований. Просто читателей отрубают от сервера, покуда они не заплатят. И любой бизнес имеет полнейшее моральное право на подобные эксперименты — ровно постольку, поскольку он рискует при этом своими собственными доходами, как холдинг Мэрдока.

Но если мы всё же говорим о краудфандинге, то тут было бы не вредно понять правила игры и соблюдать их. Хотя бы ради того, чтобы другие могли учиться на твоих достижениях, а не на твоих ошибках.

PS. Если редакция Еженедельного журнала сочтёт уместным опубликовать этот пост на собственном сервере, то хочу заранее предупредить, что на гонорар я не претендую. :)

«Нам было 9 лет, звали мою дочь Полина, мы из Геленджика», - так начинается письмо. Дальше мама пишет, как они пытались и не смогли победить рак. И как оказались в отделении паллиативной помощи НПЦ. А в конце подпись, от которой все внутри переворачивается: «Родители девочки Полины, которая очень хотела поехать на Евровидение и занять 1 место…». Полина умерла в ноябре прошлого года.

Сегодня, 14 апреля, годовщина с тех пор, как в отделении паллиативной помощи в Москве появился первый пациент. 72 ребенка за этот год побывали в этом отделении. 72 душераздирающие истории. Девятилетний Беслан из многодетной кабардино-балкарской семьи, годовалый малыш Федосей из детского дома Брянской области, та самая Полина, которая хотела поехать на Евровидение и занять 1 место, шестнадцатилетний Паша, который все знал про свой прогноз и говорил: «ну и что, сколько проживу, значит столько надо»… И еще 200 детей на выездной службе.

Нужно помнить, что неизлечимо больным детям всегда можно помочь. Даже в последний час. И сделать это может каждый. Врач подберет обезболивание, медсестра предупредит пролежни. Но не только в этом паллиативная помощь. Мы хотим, чтобы каждый ребенок и его семья жили полной жизнью до конца. Чтобы дети учились, даже если не могут ходить, чтобы радовались, даже когда не могут пошевелиться. Но все это не появится само собой. Надо очень много работать, чтобы дети могли, даже умирая, ЖИТЬ.

Паллиативная помощь и детский хоспис – это не распоряжение Мин или Горздрава о создании отделения, это не дело только врачей. Нужны огромные усилия всех вас, кому не все равно. В Англии, где сейчас уже 40 детских хосписов, паллиативная помощь детям начиналась и существует не по указу государства - хосписы создаются обществом и им же поддерживаются.

Фонд «Подари жизнь», фонд «Вера», инициативная группа паллиативной помощи детям, несколько волонтеров – мы работаем одной командой, мы знаем этих детей, мы знаем их потребности, мы часами висим на телефоне с их родителями и ломаем головы над тем, как помочь. Но нас слишком мало. Без вашей помощи ничего не получится, мы это уже точно поняли.

Нужны люди. Люди-волонтеры, которые могут навещать, играть, рисовать, учить, развлекать. Курьеры, которые могут съездить в аптеку, водители, которые отвезут в цирк... Нужны люди, которые могут сделать праздник, исполнить мечту, показать фокусы, спеть под гитару… А еще нам нужны деньги. Потому что это все стоит денег – коробочка ежевики, о которой так мечтает ребенок, ортопедическая подушка, которая позволит лежать без боли, инвалидное кресло, чтобы не только лежать, но и сидеть хотя бы иногда, кислородный концентратор, чтобы не задыхаться, противопролежневый матрас, функциональная кровать, кресло в ванную.... Чтобы сделать период умирания для ребенка не невыносимой мукой, а жизнью, в которой все приспособлено для нового состояния, увы, нужно немало денег. Но это можно сделать!

Если хотите помочь: moniava@gmail.com, 8916 588 44 01 (Лида).

«Умирать не просто», - написала нам мама мальчика Паши.